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abuchi

Author:abuchi
千葉県に住む三児の母です。
長男は、3才8ヶ月の時に小児がん(悪性リンパ腫)と診断されました。1年1ヶ月の入院治療、その後飲み薬による治療を1年間行い、2010年5月にすべての治療が終了。
元気に保育園に通っていましたが、2011年1月、まさかの再発。現在化学療法にて治療中です。
2011年3月には次男四太郎が誕生し、我が家は6人家族になりました^^

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近況報告

ご無沙汰しております。

6月で三太郎は11歳になりました♪

実は、三太郎のことで数か月前から気になってることがあり、先日MRIと脳波の検査をしてきました。

結果、新たな病気がみつかりました(;_:)

それは「てんかん」。

突然動きが止まり、一点を見つめたまま反応なし。表情は吐き気を堪えてるような感じで・・・。

そんな様子を何度か目にし、あれ?なんか変???と気が付きました。

すぐに主治医に連絡し検査をしてもらい・・・。

移植の後、三太郎は免疫抑制剤の副作用で痙攣をおこしました。

痙攣止めの処置をしても、脳波を調べると弱い痙攣が続いてる状態だったので、ICUに入り

挿管してしっかり痙攣を止める処置をしてもらいました。

どうやらその時の影響で左脳の「海馬」が少し萎縮しているらしく、それが原因でてんかんが起きているようです。

とりあえず飲み薬で様子を診ましょうということで内服を開始しました。

が、完璧に発作は治まっていません。

薬で治まらないときには外科的治療=手術が必要になるかも・・・と言われています。

まだ治療を開始したばかりなので、今後どのような方向に向かうのか全く分かりませんが

親としては、もうこれ以上病気はいらない!辛い思いもさせたくない!!というのが本音です。

でも、治す方法があるのはとてもラッキーなこと。それは十分分かっています。

また頑張って病気と向き合わなければいけませんね・・・。

ただ、受け止めるにはやっぱりちょっと時間が必要かなぁ。

発作はありますが、三太郎はとっても元気です!

普通に学校に通い、お友達とも遊び、楽しい毎日を過ごしています。

飲み薬で治ってくれたらいいのにな・・・。


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コメント

息子が全く同じ症状があったんですよ。
息子の場合は欠神症って病名でした。
今はすっかり治っちゃいましたが、三太郎くんの場合はずっと付き合って行かなくちゃ行けないんですか?
少しでも症状が和らぐといいですね。

reeさん

私も欠神症かと思ってたんですが、脳波を取ってみたら違ってました・・・。
先生も「欠神症と非常に似てるんですが・・・」と仰ってました。
薬を飲み始めてからは発作の回数がだいぶ減りました。
でも完璧に無くなってはいないので心配です(;_:)


なんだかなぁ

白血病と言われた時、
再発した時、
治らなくても付き合っていける病気なら良かったのにって思った。

でもイザそうなったら、もう病気はイヤだーー!ってなるなぁ。

薬も定期検診もない生活を送らせてあげたいんだよぉ。


薬で治れー!
と願ってるよ!


妖弧さん

そうそう!そうなんだよね…。
もう病気はいらないのよ(;_;)
薬を飲みはじめてそろそろ1ヶ月になるんだけど、やっぱりまだ発作があるという状況。
うーん、この先どうなるんだろ?
また報告します!!

ブログに足跡ありがとうございます。
お久しぶりです。

三太郎くんが快方に向かわれますように。。。
何もできませんが祈っています。

ほかのお子たちもみなさんお変わりないでしょうか?
abuchiさんがいつも笑顔のお母さんでいられますように。

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